Bienvenue sur DOJOLVIMD
DOJOLVIMD est le seul et unique médicament d’ordonnance commercialisé au Canada à l’intention des enfants et des adultes atteints d’un trouble d’oxydation des acides gras à longue chaîne.
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help them reach their goals.
The first and only FDA-approved treatment for children and adults with long-chain fatty acid oxidation disorders.
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Déficit en CPT I (carnitine palmitoyltransférase I)
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PRENDRE DOJOLVI
Téléchargez ce guide par étapes pour discuter avec votre professionnel de la santé comment entreposer et administrer les doses de DOJOLVI et d’en faire le suivi.
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Définition des LC-FAOD.
QUE SONT LES LC-FAOD?
Les troubles d’oxydation des acides gras à longue chaîne (LC-FAOD) sont des maladies héréditaires rares qui empêchent l’organisme de transformer les acides gras à longue chaîne en énergie durant le métabolisme.
Chaque type de LC-FAOD porte le nom de l’enzyme qui est touchée.
Les personnes atteintes de LC-FAOD ont de la difficulté à produire suffisamment d’énergie en raison de l’incapacité du corps à utiliser les acides gras à longue chaîne comme source d’énergie durant les périodes de :
- Jeûne
- Maladie
- D’exercice prolongé
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Déficit en CPT I (carnitine palmitoyltransférase I)
Voici DOJOLVI (triheptanoïne)
QU’EST-CE QUE DOJOLVI?
DOJOLVI est utilisé comme source de calories et d’acides gras pour le traitement des troubles d’oxydation des acides gras à longue chaîne (LC-FAOD) chez les adultes et les enfants.
Comment DOJOLVI agit-il?
L’organisme utilise habituellement le glucose (sucre) comme source d’énergie; cependant, lorsque tout le glucose est épuisé, l’organisme obtient également de l’énergie des graisses. Les personnes atteintes de LC-FAOD ne peuvent pas utiliser les graisses à chaîne longue comme source d’énergie. DOJOLVI est une source d’acides gras à chaîne moyenne. Il fournit de l’énergie à l’organisme de deux façons :
- en contournant le processus pour décomposer les acides gras à longue chaîne en énergie; et
- en fournissant une autre source d’énergie.
Parlez à votre professionnel de la santé pour en savoir plus sur DOJOLVI.
QU’EST-CE QUE DOJOLVI?
Prendre DOJOLVI (triheptanoïne)
PRENEZ TOUJOURS DOJOLVI EXACTEMENT COMME VOTRE PROFESSIONNEL DE LA SANTÉ DES LC-FAOD VOUS LE CONSEILLE
Parlez à votre professionnel de la santé avant de prendre DOJOLVI. Mentionnez à votre professionnel de la santé tous vos problèmes de santé, notamment si :
- vous avez des problèmes de sonde d’alimentation. Les sondes d’alimentation peuvent se briser au fil du temps. Il est possible que l’utilisation de DOJOLVI avec une sonde d’alimentation contribue également à sa dégradation. Vérifiez régulièrement la sonde d’alimentation pour vous assurer qu’elle n’est pas endommagée et qu’elle fonctionne correctement;
- vous êtes atteint d’insuffisance pancréatique. Il s’agit d’une affection où le pancréas ne fabrique pas suffisamment d’enzymes pour aider à digérer correctement les aliments;
- vous ou votre partenaire êtes enceinte ou prévoyez le devenir;
- vous allaitez ou planifiez d’allaiter.
Informez votre professionnel de la santé de tous les produits de santé que vous prenez, y compris les médicaments, les vitamines, les minéraux, les suppléments naturels ou les produits de médecine alternative.
Les produits qui suivent pourraient être associés à des interactions médicamenteuses avec DOJOLVI :
- Médicaments appelés inhibiteurs de la lipase pancréatique, qui agissent sur les enzymes du tractus gastro-intestinal. Orlistat en est un exemple.
- Médicament appelé acide valproïque, utilisé pour traiter les crises convulsives, le trouble bipolaire ou les migraines.
Comment prendre DOJOLVI :
- Prenez DOJOLVI :
- Exactement comme indiqué par votre professionnel de la santé.
- Par la bouche ou par une sonde d’alimentation. Suivez les instructions par étapes énumérées ci-dessous. En cas de doute, communiquez avec votre professionnel de la santé.
- Quatre fois ou plus au cours de la journée avec un repas ou une collation. Vous prendrez DOJOLVI environ toutes les 3 à 4 heures.
- Mélangez-le avec du liquide ou des aliments mous. La prise de DOJOLVI seul peut causer des effets secondaires.
- Si vous prenez un autre produit à base de triglycérides à chaîne moyenne (TCM), vous devez cesser avant votre première dose de DOJOLVI.
- Votre professionnel de la santé vous dira :
- quelle quantité de DOJOLVI prendre;
- la quantité de liquide ou d’aliments mous à utiliser;
- il pourrait également vous recommander d’augmenter la quantité de matières grasses que vous consommez dans votre alimentation.
- Ne pas mélanger ou administrer DOJOLVI avec des articles en plastique faits de polystyrène ou de polychlorure de vinyle (PVC).
- N’utiliser DOJOLVI qu’avec des fournitures (y compris des sondes d’alimentation) composées :
- d’acier inoxydable,
- de verre,
- de polyéthylène à haute ou basse densité,
- de polypropylène,
- de polyuréthane,
- de silicone.
- Vérifiez toutes vos fournitures (y compris la sonde d’alimentation, le cas échéant) régulièrement. Cela vise à s’assurer qu’elles ne sont pas brisées ou endommagées de quelque façon que ce soit et que la sonde d’alimentation fonctionne correctement.
Mesurez la quantité requise de DOJOLVI à l’aide de la seringue orale ou de la tasse à mesurer. Veuillez consulter les Renseignements pour le patient sur le médicament pour savoir comment préparer et prendre DOJOLVI par la bouche, et préparer et administrer une dose de DOJOLVI dans une sonde d’alimentation.
Si vous oubliez une dose (une des portions prises tout au long de la journée), prenez la prochaine dose dès que possible. S’il n’est pas possible de prendre toutes les doses pour la journée, sautez la dose oubliée.
Pour plus d’information, parlez à votre professionnel de la santé et consultez les Renseignements pour le patient sur le médicament.
VIDÉOS ÉDUCATIVES SUR L’ADMINISTRATION
Précautions
Adaptateur pour flacon
Tirer la dose dans la seringue
Nettoyage de la seringue
Mesurette
Nettoyage de la mesurette
Vidéos d’instructions de mélange
ENTREPOSAGE DE DOJOLVI
Conservez le flacon de DOJOLVI en position verticale entre 15 et 30 °C. Ne pas congeler.
Une fois le flacon ouvert, utilisez DOJOLVI dans les 9 mois ou avant la date d’expiration indiquée sur le flacon, selon la première éventualité. Il y a un endroit sur les étiquettes de DOJOLVI pour inscrire la date d’ouverture du flacon.
Ne pas utiliser ou entreposer DOJOLVI dans des contenants en polystyrène ou en PVC.
Garder hors de la portée et de la vue des enfants.
GUIDE D’ADMINISTRATION
Information dont il faut discuter avec votre équipe de soins sur la façon d’entreposer et d’administrer les doses de DOJOLVI et d’en faire le suivi.
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SUIVI DES DOSES QUOTIDIENNES
Le suivi de vos doses, surtout lorsque vous commencez à prendre DOJOLVI, peut vous aider à vous habituer à votre plan de traitement et à le poursuivre. Cela peut également aider votre professionnel de la santé à décider si des changements à votre dose sont nécessaires.
Assurez le suivi de vos doses en 3 étapes faciles.
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1. DIVISER
Diviser la quantité quotidienne prescrite de DOJOLVI par au moins 4 afin de déterminer chaque dose.
P. ex. : 56 mL/4 = 14 mL par dose
2. INSCRIRE
Le fait d’inscrire l’heure exacte à laquelle vous prenez vos doses vous aidera à faire le suivi de votre médicament durant la journée.
3. NOTER
Notez dans la section des notes ce qu’il est important de communiquer à votre équipe de soins.
EXEMPLE : Ces données ne se rapportent pas à un patient réel; offertes aux fins d’illustration seulement.
COLLABORER AVEC VOTRE PROFESSIONNEL DE LA SANTÉ
Tous les patients sous DOJOLVI doivent recevoir les soins d’un spécialiste clinique expérimenté dans la gestion alimentaire liée à la maladie en fonction des recommandations nutritionnelles actuelles.
Ces spécialistes, notamment des généticiens métaboliques, des diététistes et des infirmières praticiennes, collaboreront à titre de professionnel de la santé et :
- Pourraient entreprendre votre traitement par DOJOLVI avec une dose plus faible et l’augmenter lentement pendant quelques jours ou quelques semaines. Les bébés pourraient avoir besoin d’une dose plus élevée de DOJOLVI, car ils pourraient avoir besoin de plus de matières grasses dans leur alimentation.
- Veilleront à ce que vous soyez surveillé fréquemment et que vous receviez les conseils nutritionnels adaptés à vos besoins pendant que vous prenez DOJOLVI
